Mi bebé y yo

Carta para proteger los derechos de los prematuros

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Una carta para proteger los derechos de los más pequeños de todos: los que nacen antes de que acabe el embarazo, que en España son más de 30.000 al año.

La prematuridad afecta unos 13 millones de niños cada año. En Europa, un niño de cada diez nace antes de término y en nuestro país entre un 6 y un 12% de los embarazos terminan antes de la semana 37. Estos números indican la necesidad urgente de identificar medidas concretas para proteger lo máximo posible el bienestar de estos niños y sus familias. Pero ¿por qué los partos pretérmino aumentan? Además de las enfermedades que pueden afectar a la madre, al feto, o a ambos, en los últimos años, sin duda, han influido los embarazos por inseminación artificial, que son prematuros en un 30% de los casos, y el número de nacimientos de gemelos, donde los prematuros alcanzan el 50 %. Otros actores son una mala asistencia durante el embarazo y las enfermedades de transmisión sexual. Si tenemos presente que en España nacen mas de 30.000 prematuros cada año, entenderemos la importancia de disponer de una política sanitaria y de una legislación apropiada.

El Manifiesto de los Derechos del Niño Prematuro es fruto del trabajo de un equipo multidisciplinar compuesto por neonatólogos, ginecólogos, expertos en la OMS (Organización Mundial de la Salud) y las asociaciones de padres. Italia fue el primer país en responder a la invitación lanzada en septiembre de 2010 por el Secretario General de la ONU Ban Ki-moon, que pidió una mayor implicación en la salud materna e infantil. El objetivo de la Carta de Derechos, que es el núcleo del manifiesto, es hacer reconocer a las instituciones el derecho de los prematuros a disponer – inmediatamente y, si es necesario, durante los años siguientes – de la mejor atención posible, no sólo a nivel clínico, sino también "humano", y garantizar un adecuado apoyo socio-sanitario de sus familias. Veamos en detalle cuáles son los puntos identificados.

1) El bebé prematuro debe, por derecho positivo, ser considerado una persona.

Gracias a los significativos avances en la medicina, incluso los niños que nacen muy prematuramente, a partir de la semana 23, tienen esperanza de vida. El primer punto de la Carta de los Derechos aclara inequívocamente que todos los niños nacidos antes de término deben tener la dignidad de una persona y se les debe proporcionar una asistencia adecuada.

2) Todos los niños tienen derecho a nacer bajo un sistema de atención sanitaria que les garantice seguridad y bienestar, especialmente en condiciones de riego de embarazo/parto/nacimiento prematuro, de sufrimiento fetal-neonatal y/o malformaciones posnacimiento.

El prematuro debe ser ayudado y cuidado. Si hay problemas y/o patologías de la mujer o del feto en el vientre, la futura madre debe ser ingresada en un hospital en el que – según la edad gestacional en la que está previsto el parto y/o el estado de salud diagnosticado – se pueda garantizar una atención adecuada al recién nacido. Si no es posible hacer el "transporte en el útero", o acompañar a la embarazada a un hospital con Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN), porque hay una situación de urgencia, el hospital debe activar la UCIN de referencia y organizar el traslado del pequeño inmediatamente después del nacimiento. La red que se activa en estos casos para garantizar la asistencia de la madre y del niño siempre debe ser eficiente.

3) El recién nacido prematuro tiene derecho a todos los tratamientos adecuados a su estado de salud y a todos los tratamientos destinados a aliviar el dolor. En particular, tiene el derecho a cuidados paliativos y a tener el afecto de sus padres en la fase terminal.

Con este punto se reitera que el bebé prematuro debe recibir tratamientos y cuidados adecuados a su estado de salud, y se subraya la importancia de los tratamientos encaminados aliviar el dolor. Hasta hace pocos años se creía que, debido a la falta de madurez de las fibras nerviosas, los prematuros no sentían dolor y todas las intervenciones, incluso las más invasivas, como la colocación de catéteres, toma de muestras o inyecciones se realizaban sin anestesia. Hoy sabemos que, en realidad, esta falta de madurez hace que los estímulos dolorosos se perciban sin localización, pero no disminuye su intensidad, es más, incluso la amplifica. Por tanto, es esencial activar todas las medidas necesarias para proporcionar alivio a los pequeños. Por último, cuando se produce el nacimiento en una época tan temprana que no hay esperanza de vida, los profesionales sanitarios deben apoyar a los padres y darles la posibilidad de estar con su bebé.

4) El niño prematuro tiene derecho a un contacto inmediato y continuo con su familia, que lo debe cuidar. Para ello, durante todo el ingreso, debe fomentarse la presencia activa de los padres, evitando la dispersión de los miembros de la familia.

Un nacimiento prematuro es un evento traumático para toda la familia: el niño se enfrenta a la vida fuera del útero cuando todavía no está listo para hacerlo; los padres se ven catapultados a una realidad - la de los Cuidados Intensivos para Neonatos- inesperada y desconocida, donde experimentan emociones en conflicto, desamparo y miedo. En esta situación, es importante que la familia pueda permanecer unida. Un niño necesita el contacto con la madre y los padres deben poder estar cerca de sus hijos. Hoy en día, más y más hospitales fomentan la presencia de los padres evitando las limitaciones y restricciones relacionadas con el tiempo, pero todavía queda trabajo por hacer en este frente. El acceso libre a la sala debe incluir al padre y a cualquier eventual hermano, que también debe tener la oportunidad de conocer el recién nacido. Por supuesto, deben seguirse escrupulosamente las medidas higiénicas para proteger al bebé de una infección. Sin embargo, este riesgo no es motivo suficiente para mantener lejos al pequeño de su familia.

En cuanto a la relación madre-hijo, la proximidad es esencial. Los dedos de la madre que tocan el bebé, su voz susurrando palabras suaves, su presencia sentada al lado de la incubadora mientras extrae la leche o pone bien un sábana... Es una forma de que la madre y el niño puedan comenzar a conocerse y encontrarse.

Y cuando la salud lo permita, la terapia del canguro (es decir, el niño sólo con un pañal puesto en el pecho de una madre con contacto piel con piel) ofrece importantes beneficios para el niño, no sólo en la relación con los padres, sino también a nivel fisiológico. Se ha observado que, gracias al contacto con el cuerpo materno, los parámetros cardio-respiratorios se estabilizan con mayor rapidez, los niños que necesitan oxigenoterapia se recuperan en muy poco tiempo, la regulación de la temperatura mejora, lloran menos y crecen más rápido. No sólo eso: cuando el bebé está en el pecho de la madre o esta tomando el pecho, su cuerpo produce endorfinas que promueven el bienestar y, por ello, las intervenciones invasivas, como toma de muestras, inyecciones y colocación de los catéteres, son menos molestas.

5) Cualquier prematuro tiene derecho a disfrutar de los beneficios de la leche materna durante todo el ingreso y, tan pronto como sea posible, ser amamantado con leche materna. Cualquier otro nutriente debe estar sujeto a prescripción individual y debe complementar su alimentación.

La leche materna es el alimento ideal para todos los niños, pero para los bebés prematuros es una verdadera terapia. Los factores inmunológicos contenidos en el calostro primero y después en la leche los protegen de las infecciones, que representan la amenaza más importante para la salud de los prematuros. Alimentarlos con leche materna también reduce el riesgo de enterocolitis necrosante, una enfermedad que afecta a las membranas mucosas de la pared intestinal y puede causar complicaciones graves. Además, se ha observado que la leche varía dependiendo de la edad gestacional: la composición del calostro es muy diferente si el nacimiento es prematuro, porque responde a las necesidades particulares del bebé prematuro y de su sistema inmunológico aún débil. Por todas estas razones, es importante que la madre tenga la oportunidad de ofrecer su leche al bebé, inicialmente con un sacaleches o con una jeringuilla y, tan pronto como sea posible, dárselo directamente. Hay que rebatir la leyenda urbana de que la lactancia es demasiado agotadora: algunos estudios han demostrado que los pequeños "se oxigenan" más con el pecho que con el biberón. Si es muy pequeño, el reflejo de succión y de deglución pueden estar un poco descoordinados, pero eso no quiere decir que no sea capaz de succionar: simplemente va a necesitar más tiempo. Recordemos que un prematuro que pese muy poco (alrededor de un kilo) puede tomar el pecho: al entrar en contacto con la piel de la madre, el bebé empezará lentamente a oler y a "probar", y finalmente sorberá unas gotas de leche materna.

Si la leche materna no está disponible, la mejor alternativa es la que se conserva en los Bancos de Leche Materna. Si esta opción tampoco es viable, puede recurrirse a la leche artificial, pero – como aclara este punto de la Carta – no deberán ofrecerle rutinariamente nutrientes que no estén contenidos en la leche materna y los padres deben ser informados del hecho que son una segunda elección.

6) El prematuro tiene derecho a que sus padres sean debidamente informados de manera comprensible, completa y continua sobre la evolución de su estado y las opciones de tratamiento.

La comunicación entre los profesionales sanitarios y los padres es importante. Mamá y papá deben entender y estar de acuerdo con las decisiones que afectan a su hijo. Esto significa deben recibir toda la información necesaria sobre el estado de salud del  pequeño y sobre su evolución. El personal sanitario tiene el deber de explicar por qué se realizan las intervenciones y procedimientos, y de responder a las dudas y preguntas de los padres y madres.

7) El prematuro tiene derecho a que sus padres sean apoyados en adquirir sus nuevas habilidades como padres.

Nunca se está del todo preparados, pero, cuando el nacimiento es prematuro, es más difícil interiorizar el hecho de que se han convertido en  padres. El fuerte trauma debido a la separación repentina e inesperada, y la ansiedad y los temores relacionados con la salud del bebé, hacen que sea aún más doloroso y complicado asumir la nueva función. Es por esto que los nuevos padres deben recibir apoyo emocional adecuado a través de consejo psicológico y apoyo de grupos de autoayuda formados por parejas que han pasado por la misma experiencia. Pero los padres también deben ser acompañados en la adquisición de habilidades "prácticas" que les servirán para cuidar al recién nacido. El personal animará a la nueva madre para que aprenda a cambiar pañales, alimentar y cuidar de la higiene del bebé, y, si es necesario, le enseñará cómo administrar, una vez en casa, los medicamentos.

8) El prematuro tiene derecho a una atención continuada tras el ingreso, a través de un plan de cuidado personalizado, explicitado y compartido por los padres, en el que participan las autoridades competentes del territorio y que prevea, tras el alta, el calendario de actuaciones de seguimiento multidisciplinar, coordinado por el equipo que realizó el parto y se encargó de los primeros cuidados y/o que lo está siguiendo.

Dependiendo del grado de prematuridad y la condición de salud del niño cuando le dan el alta, el equipo que ayuda al pequeño debe programar un plan de cuidados, en el que se especifican los controles a realizar y su temporalización. El seguimiento es un trabajo multidisciplinar que implica la colaboración entre el hospital y los centros de salud del territorio además de la participación de diferentes especialistas (neonatólogo, pediatra de familia  y, según la evolución, neuropsiquiatra infantil, ecografista, oftalmólogo, etc.). La coordinación entre estas figuras es clave para el buen desarrollo del niño e identificar cualquier retraso o problemas menores, tomando rápidamente las medidas para resolverlos.

9) En el caso de resultados que suponen discapacidad de cualquier tipo y grado, el prematuro tiene derecho a realizar la rehabilitación y a disponer del apoyo social, psicológico y económico necesarios.

Los prematuros tienen mayor riesgo de complicaciones médicas y es importante que los padres puedan contar con protección real y efectiva. Las familias de los niños nacidos prematuramente que sufren una discapacidad tienen derecho a una atención sanitaria adecuada, pero también a un soporte holístico. En este artículo, se pide la intervención de los servicios territoriales y las administraciones que pueden apoyar a las familias económicamente y con proyectos específicos.

10) Las familias de los prematuros tienen derecho a ver sus necesidades especiales cubiertas gracias a la cooperación entre instituciones y organizaciones pertenecientes al tercer sector.

Este último artículo señala el papel de las asociaciones, sin ánimo de lucro y pertenecientes al tercer sector, para garantizar a los padres información, apoyo y la oportunidad de compartir su experiencia. En concreto, se refiere a las asociaciones de auto-ayuda o ayuda mutua, como APREM, integrado por padres que han pasado por la experiencia de un parto prematuro y son capaces de escuchar, comprender y animar mientras el niño está hospitalizado y tras recibir el alta.

Enlaces útiles

APREM  http://www.aprem-e.org/ Asociación de Padres de Niños Prematuros es una referencia para los padres de bebés prematuros

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