Mi bebé y yo

Mamás blogueras: "Diario de una chica con síndrome de Down"

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Es mamá de siete hijas. Sin embargo, nos cuenta la de su sexta hija, Teresa, que nació con síndrome de Down. Conozcamos más en profundidad a la mamá de Teresa, y los motivos que la llevaron a crear su blog.

Eres mamá de siete hijas. Sin embargo, tu blog se llama "diario de una chica con síndrome de down". ¿Por qué decidiste crear un blog para contar la historia de tu hija Teresa?
El blog nació por la necesidad de contar algo diferente que me estaba pasando. Tengo siete hijas, pero en ningún momento sentí esa necesidad. Tardé un año en empezarlo. Seguramente, el tiempo que necesité para darme cuenta de que el síndrome de Down de Teresa era para siempre. Me vino muy bien. No me he hecho nunca la amniocentesis, porque nunca abortaría un síndrome de Down. Pero eso no quita que todos queramos hijos sanos y maravillosos, algo que aunque nos parezca que controlamos, no es así.

¿Cómo explicarías el síndrome de Down a otras mamás y cómo es un niño Down?
Cuando tienes un hijo con una discapacidad, conoces un mundo que existe, que esta ahí fuera, lleno de padres y madres como tú, a los que la vida les da un giro total. Lo bueno es que con el tiempo ese saltar por los aires se tranquiliza y todo vuelve a la rutina. Tiene algo bueno, conoces un montón de gente interesante que de otra forma jamas hubiera conocido. La sociedad sabe que el síndrome de Down es motivo de aborto (el 95% de los padres así lo hace), por tanto el mensaje que llega a los futuros padres es que no es bueno ni siquiera plantearse tenerlo. Si te dicen aborta, por algo sera, ¿no? Algo esta fallando claramente  en la comunicación con los futuros padres y no llega el mensaje de que las personas con síndrome de Down no son material de desecho. Hay que dar  datos reales, nada de discapacidad amable, eternos niños, simpáticos, dulces y cariñosos. No, hay que contar lo bueno, que son personas maravillosas que te hacen la vida muy fácil, y lo malo, que toda la discapacidad tiene un lado oscuro, más trabajo, más discriminación, más lucha, para que esta sociedad implacable acepte a todos y cada uno con sus diferencias. Habría que facilitar el intercambio de opiniones antes de decidir interrumpir el embarazo, facilitar acceso a una asociación de síndrome de Down, tener todos los datos sobre la mesa, entonces nos sorprenderíamos de que nada es tan malo como parece. No olvidemos nunca que hablamos de una futura persona. Tomar una decisión tan dura completamente informados de las opciones, de las ayudas, de los centros existentes.

En tu blog, tienes un apartado titulado “Fui recibida así…”, en el que explicas cómo encajasteis la noticia. ¿Nos puedes resumir ese bonito texto?
El texto "Fui recibida así" resume muy bien mi percepción del síndrome de Down. Pensé que pobrecitos esos padres, y que eran dignos de lastima. Yo misma dije la palabra pobrecita un millón de veces el día del nacimiento de mi peque, y me arrepiento. Sólo de pensarlo me emociono del recibimiento que tuvo Teresa, tan gris y tan triste (aunque cada segundo la queríamos mas), porque sólo nos ha traído cosas buenas. No se lo merecía, pero hay que reconocerlo: estábamos destrozados, pero todo era fruto de la ignorancia, del no saber.

¿Qué les dirías a unos padres que están viviendo ahora ese momento por el que tú pasaste hace cuatro años?
Lo primero es que espero que no tenga ninguna patología añadida, y si la tiene, pues a luchar contra ella. Y que los primeros momentos son los más duros, hasta que acudes a un centro de atención temprana y te facilitan no sólo los medios para tu recién nacido, sino, sobre todo, consuelo a los padres, algo que me parece esencial. Me encanta la frase del pediatra que aparece en el blog: son criaturas que sólo proporcionan un disgusto en su vida: el de su diagnóstico. Pero es que hay que aceptar que es tu hijo, tan hijo como el hijo mas sano de la casa. Teresa es tan hija mía y ha nacido del mismo acto de amor que, por ejemplo, Reyes, que es insultantemente lista. Y las discriminaciones existen, son sutiles, pero se sufren. También esas miradas de lástima, que vayas a apuntarla a una clase de baile, pero con ellla hay que estudiarlo, aunque con los demás niños no, y pequeños detalles. Desde el mismo momento que a un adulto con síndrome de Down se le sigue llamando en los medios de comunicación  niños eternos, que buenos y que cariñosos son  y se les trata como medio tontos, se distorsiona su imagen. Muchas veces, la gente de a pie no tiene la culpa, es que no llega el mensaje de que son ciudadanos de pleno derecho.

En alguna ocasión, en tu blog hablas de “sociedad implacable” y de “discriminación” por parte de la sociedad. ¿A qué tipo de discriminaciones te refieres? 
Vivimos en una sociedad implacable con el diferente, con el gordo, con el feo, con el cojo, con el tartamudo, con el enano... ¿Por qué no con el SD, antes mal llamado "subnormal"? En esta sociedad perfeccionista hasta el exceso, lo imperfecto es incómodo, y una persona con una discapacidad es imperfecta, por lo que se tiende a  hacer invisible. Lo que no se ve, no existe. Comprensión sin compasión.

¿Qué puede hacer la sociedad para mejorar las condiciones de los niños con síndrome de down?
La sociedad lo único que tiene que hacer es no poner trabas, cumplir la ley para la contratación de personas con síndrome de Down, para facilitar su independencia familiar, facilitar su ocio,. Y dejar de mirarles como bichos raros, para empezar a mirar con naturalidad. Aceptar que cada uno es de una manera. Pero eso es difícil cuando a la vez el mensaje que llega a la gente es que el síndrome de Down es material de desecho y debe de ser eliminado antes de nacer. El día que estén incorporados en el ámbito laboral, social, de ocio y disfrutando sin limites de su capacidad habremos llegado a la sociedad perfecta. ¿Es una utopía? Yo creo que no, y por eso escribo este blog, para poner mi granito de arena en esta incorporación plena y también porque me viene muy bien como madre explicar que mi hija supuestamente imperfecta no ha enseñado mucho a todos. Es una terapia que me ayuda a animarme cuando hay momentos bajos, que los hay, no nos engañemos, y es que la maternidad es una carrera de fondo que da múltiples satisfacciones, pero millones de preocupaciones. Un hijo con una discapacidad solo multiplica por mil eso.  

Si quieres conocer más cosas sobre Teresa y noticias relacionadas con el síndrome de Down, visita su blog:
http://diariodeunachicaconsindromededown.blogspot.com.es/

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Comentarios (1)

Echaré un vistazo al blog... diariodeunamadreagotada.wordpress.com