Mi bebé y yo

Cabalgata solidaria en Sevilla para Daniel, un niño con AME

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El pequeño Daniel, de solo dos añitos, acompañará junto con su hermano a la comitiva del Rey Baltasar en la cabalgata de La Rinconada, Sevilla. ¡Descúbrelo todo sobre esta bonita iniciativa!

Tras el emotivo y reivindicativo post publicado en la cuenta de Facebook de Daniel, un sevillano de dos años que padece una de las enfermedades neuromusculares de origen genético más frecuentes, la Atrofia Muscular Espinal (AME), el ayuntamiento de su localidad, La Rinconada, se puso manos a la obra.

Y el gesto no es pequeño, puesto que, la tarde del próximo 5 de enero, uno de los días más esperados por los niños en España, Daniel podrá participar en la comitiva que acompañará al Rey Baltasar en la cabalgata de Reyes.

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Lo mejor del caso, al margen de la ilusión para el pequeño Daniel que comporta este regalo, es que su participación servirá para recaudar fondos para fundAME, una función privada y sin ánimo de lucro que lucha contra esta enfermedad, que produce una pérdida progresiva de fuerza en los músculos.

A través de la solidaridad, el pequeño Daniel, su familia y los médicos que le tratan esperan poder avanzar en la investigación del tratamiento necesario para paliar los efectos devastadores de la AME, y para lograr, en un futuro, que no nazcan más niños portadores de esta enfermedad neuromuscular.

El post de Daniel

En la carta de Daniel, publicada en su perfil de Facebook “Mover el mar”, el niño pedía a los Reyes este regalo, “algo especial”, en sus propias palabras.

“Os pido que salgan pronto los nuevos medicamentos que están en ensayo para curar la enfermedad que padezco, atrofia muscular espinal. De esta manera, los niños que nazcan como yo serán curados al nacer, y muchos niños como yo que ya estamos con el primer y único tratamiento que existe podremos mejorar y tener la fuerza que aún necesitamos para poder crecer y vivir como cualquier niño”.

¡Daniel, esperamos de todo corazón que vivas un día lleno de ilusión y que te acompañe la solidaridad de todos tus vecinos!

daniel cabalgata

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¿Conoces otras cabalgatas solidarias que se celebren en cualquier punto de España? ¿Qué causas representan? ¡Compártelas con nosotras! 

 

 

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